La Sindrome X Fragile, i caregiver e l’importanza del prendersi cura

La Sindrome X Fragile, i caregiver e l’importanza del prendersi cura

Anche l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su quella che costituisce la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario, guarda con attenzione ai caregiver, ovvero a coloro che prestano assistenza a persone in situazione di non autosufficienza. In tale quadro rientra il seminario “Gli impatti psico-sociali del prendersi cura”, promosso per il 26 ottobre a Modena.

È ormai di uso comune anche in Italia il termine caregiver, per caratterizzare colui – ma più spesso colei – che presta assistenza in modo gratuito a una persona cara in situazione di non autosufficienza.

Più volte è stato detto e scritto che i caregiver in Italia vivono un proprio paradosso, essendo cioè figure centrali e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza però avere ancora alcuna collocazione né riconoscimento legislativo, nonostante i vari tentativi degli ultimi anni di condurre in porto delle norme che se ne occupassero. Eppure, tante ricerche ormai lo confermano: non ci sono più dubbi sull’impatto spesso assai pesante che l’attività di caregiver può avere su chi la presta, sia da un punto di visto fisico e psicologico che sociale.

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su questa condizione genetica ereditaria che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, guarda segnatamente con grande interesse al ruolo e alla figura del caregiver e lo dimostrerà ancora una volta il 26 ottobre a Modena (Aula Storica dell’Orto Botanico dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Viale Caduti in Guerra, 127, ore 14.30-18), a ridosso di novembre, Mese della Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, promuovendo un seminario di notevole spessore scientifico, intitolato Gli impatti psico- sociali del prendersi cura, all’interno del MAT, la Settimana della Salute Mentale di Modena.

Avvalendosi infatti della collaborazione della Cooperativa Sociale di Carpi ANS (Anziani e Non Solo), l’incontro esplorerà da diversi punti di vista le conseguenze del caregiving su persone giovani e adulte, presentando alcune esperienze di supporto loro dedicate.

A portare i saluti istituzionali saranno Daniela Quaglino, per l’Università di Modena e Reggio Emilia e Fabrizio Starace, per l’AUSL di Modena.

Di introdurre quindi il tema della giornata si occuperà Licia Boccaletti di ANS, mentre Isabella Giovanardi (ANS), Alessia Brunetti e Daniela Nasi (Associazione Italiana Sindrome X Fragile), Alessandra Manattini (ANS) e Marinella Nasi (AUSL Modena) esporranno altrettante buone prassi di sostegno al benessere psico-sociale del caregiver familiare.

La parte conclusiva dell’incontro verterà rispettivamente su temi medici, con Silvia Ferrari, psichiatra dell’Università di Modena e Reggio Emilia e legislativi, con Loredana Ligabue dell’Associazione CAR.ER., mentre il senatore Edoardo Patriarca proporrà un ampio sguardo sullo stato attuale della normativa nazionale.

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